Este miércoles 9 de noviembre, el programa Tiempo de Derechos abordó el tema de las personas que viven con enfermedades raras, catastróficas y poco frecuentes; sus derechos, necesidades, políticas públicas, y sobre todo prácticas solidarias.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en el mundo 5 de cada 10.000 habitantes padecen algún tipo de enfermedad rara, catastrófica y poco frecuente. La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, pese a ello, la mayoría de gente no conoce qué son.
Para tratar esta temática estuvieron como invitados Patricio Benalcázar, Defensor del Pueblo (e); Milton Jijón, Genetista del Centro Médico de Consulta Externa Galenix; y Lucía Cedeño, Coordinadora de la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (Aldesa); con quienes se abordó tanto la parte humana como la situación médica de este grupo humano de atención prioritaria.
Benalcázar, en su intervención aseguró que para trabajar en la protección de derechos de las personas con enfermedades raras hay que informarse. “Este es un tema humano, es un tema en donde las instituciones y la sociedad lo primero que necesitan es información, porque uno de los principales problemas es que desconocen de qué se trata una enfermedad rara. Hay más de 106 en Ecuador, cada una con su propia sintomatología, causas y consecuencia complejas; pero principalmente hay que entender que se trata de seres humanos y de sujetos con derechos, esto lo debe entender tanto el sector público como el privado y por supuesto la comunidad”, señaló.
Por su parte, Cedeño explicó que varias enfermedades raras no son visibles, pero son discapacitantes a largo plazo. “La esclerosis múltiple, por ejemplo, se pensaría que físicamente estás bien, pero tienes debilidad muscular,e afecta la vista, hay brotes, afecta el sistema cognitivo”
Jijón, en cambio, brindó desde un punto de vista más técnico afirmó que “la mayoría de familias en Ecuador creen que las enfermedades raras no van a suceder en su familia y eso es un error, las enfermedades raras ocurren en la mayor parte en hijos de padres sanos, porque se aplican las leyes de la genética”.
En Ecuador, cada vez se conocen más personas diagnosticadas con enfermedades raras o huérfanas. Si bien, la Ley Orgánica de Salud menciona la importancia del tratamiento para mejorar la calidad de vida de estas personas, todavía queda mucho por hacer. El objetivo es lograr incorporar políticas públicas efectivas que aporten al desarrollo de las personas que poseen este tipo de patologías y sus familias.
Las enfermedades raras son padecimientos en ocasiones invisibilizados por considerar que afectan a una parte mínima de la población pero la verdad es que tanto Estado como sociedad deben asumir responsabilidades y compromisos para apoyar a este grupo humano de atención prioritaria.
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