Las enfermedades poco frecuentes afectan a una de cada diez mil personas en el Ecuador. Son crónicas, degenerativas y en su mayoría de origen genético. Generalmente inician a temprana edad y a pesar de su porcentaje limitado en la población, su alta complejidad suele ocasionar impactos sociales en quienes las sufren, sus familias y comunidad cercana, al punto que sus derechos humanos pueden llegar a ser vulnerados.
En nuestro país, la Constitución de la República establece la obligación de brindar atención prioritaria y en igualdad de condiciones a las personas con enfermedades poco frecuentes, tanto en el ámbito público como en el privado.
Esto se expresa, entre otros aspectos, mediante políticas públicas que aseguren la promoción, prevención, curación, rehabilitación y atención integral y especializada a favor de este grupo social. Por otra parte, la planificación y organización de los actores del Sistema Nacional de Salud son garantías para mejorar su calidad de vida.
En esa línea, en el año 2010, el Gobierno ecuatoriano a través de la Misión Manuela Espejo realiza un primer estudio de alcance nacional para determinar el origen genético de las discapacidades, mismo que permitió conocer patologías escondidas, así como acumular datos biológicos y sociales que caracterizan a la población afectada.
En 2015, el Ministerio de Salud promueve el Hospital General Docente de Calderón como un establecimiento de segundo nivel de atención y cuarto nivel de complejidad, encargado de la prevención y atención especializada de enfermedades. En abril de 2017, el Laboratorio del Hospital amplía sus servicios a estudios de Genética.
En julio de 2017, este Laboratorio se convierte en el Centro de Genética Médica, entidad con autonomía administrativa y financiera, misma que se suma al Programa Nacional de Genética Médica del Ecuador, creado para desarrollar políticas públicas basadas en estudios bioquímicos, moleculares y citogenéticos que permitan atender, entre otras cosas, los factores genéticos de las enfermedades poco frecuentes.
El Centro de Genética Médica marcará un antes y un después en el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes en el país. Permitirá comprender de mejor forma la naturaleza y origen de estas patologías, facilitará su diagnóstico y tratamiento oportuno, así como la planificación en la dotación de medicinas y servicios de salud pública, mejorando la calidad de vida de miles de personas.
En consecuencia, en mi calidad de Defensor del Pueblo, convencido de la necesidad de juntar esfuerzos para la plena realización de los derechos humanos de todas las personas por igual, destaco el camino recorrido y me sumo al esfuerzo, especialmente al desplegado por el Ministerio de Salud Pública, para garantizar los derechos de este grupo social; y con conocimiento de que aún falta mucho por hacer en materia de protección integral de derechos a personas y grupos de atención prioritaria, realizo un llamado a otras entidades gubernativas y del Estado en general, para que dirijan sus políticas a favor de las personas en situación de desigualdad histórica y aquellas en condiciones de pobreza.
Ramiro Rivadeneira Silva
DEFENSOR DEL PUEBLO
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