La Defensoría del Pueblo de Ecuador, tras conocer la noticia de la creación del Comité de ONG para las Enfermedades Raras, felicita a la Organización de Naciones Unidas (ONU) por esta iniciativa, que tiene como finalidad identificar los retos a nivel mundial sobre esta temática e incidir la construcción de políticas globales a favor de este grupo humano.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número limitado de personas. Es difícil determinar un número exacto de enfermedades raras, pero la Organización Mundial de la Salud afirma que existen cerca de 7.000 y que éstas afectan a alrededor del 7% de la población mundial.
En ese contexto, la Fundación Ågrenska, la Organización Europea para las Enfermedades Raras (Eurodis) y Rare Disease International proponen la creación de este Comité para las Enfermedades Raras que tiene como objetivos aumentar la visibilidad de estas patologías a nivel mundial, intercambiar información, identificar necesidades comunes, conectar a ONG interesadas en el tema, promover la colaboración entre los diferentes actores para priorizar políticas públicas de atención a las personas que viven con enfermedades raras.
En Ecuador, cada vez se conocen más personas diagnosticadas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, quienes se enfrentan a innumerables problemas, pero la ausencia de un diagnóstico oportuno es la principal falencia. A esto se suma la inexistencia de tratamientos o sus altos costos, exclusión social, poca accesibilidad, discriminación laboral y secuelas físicas, psicológicas y afectivas tanto de la persona que vive con la enfermedad como de su familia.
En ese sentido, la Institución Nacional de Derechos Humanos emitió en 2016 una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos de este grupo humano de atención prioritaria.
En el documento oficial, la Institución Nacional de Derechos Humanos -conforme a sus competencias constitucionales y legales- reconoce los esfuerzos realizados por el Ministerio de Salud Pública en el tratamiento de la enfermedad, pero a su vez exhorta a la cartera de Estado a garantizar y brindar una atención prioritaria, preferente y especializada para estas personas, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida. Por otra parte, hace un llamado a la Asamblea Nacional a promover desde la legislación acciones afirmativas a favor de este grupo humano. Y finalmente, insta a la empresa privada para que desde sus ámbitos coadyuven activamente a la materialización del derecho a la salud.
La Defensoría del Pueblo de Ecuador saluda esta decisión de la ONU que compromete no solo a los miembros del Comité sino a los estados y a las sociedades, para que desde sus espacios contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Descarga la Resolución de la Defensoría del Pueblo de Ecuador AQUÍ
Puedes ingresar a la página web oficial del Comité de ONG para las Enfermedades Raras AQUÍ