El 29 de febrero de 2016 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en este marco, la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (Aldesa) con el apoyo de la Defensoría del Pueblo de Ecuador realizó un foro académico para dar a conocer el propósito de esta importante fecha.
Esta jornada internacional denominada «La voz del paciente» contó con la participación de médicos especialistas que explicaron las diferencias entre enfermedades poco frecuentes y catastróficas. Asimismo, expusieron diagnósticos, patologías y tratamientos; identificaron también estadísticas nacionales y presentaron un panorama técnico nacional e internacional.
Entre los conferencistas estuvieron el Doctor Víctor Hugo Espín, Genetista del Hospital Carlos Andrade Marín; el Doctor Milton Jijón Arguello, Director del Centro Clínico Galenix; el Doctor Jesús Navarro, presidente de la Fundación Mexicana de Enfermedades Raras; el Doctor Ramiro López, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador y el Doctor Jaime Tamayo, Asesor Jurídico de la Fundación Pro Sonrisa; quienes trataron el tema de las enfermedades raras, su situación médico – social y los desafíos que deben plantearse.
Además se presentaron testimonios de vida de personas con distintas enfermedades, quienes a través de su cotidianidad trataron de sensibilizar a la población sobre sus necesidades y dificultades. La idea fue intercambiar experiencias técnicas y vivencias personales que sirvan como un apoyo para las personas que poseen este tipo de patologías.
El Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, participó en el evento que tenía como objetivo sensibilizar, informar y posicionar en la sociedad lo que son las enfermedades raras, poco frecuentes y catastróficas, su diagnóstico, problemática y necesidades, invitando a la ciudadanía que se movilice por esta causa y que se solidaricen con las personas que viven con estas enfermedades.
En su intervención el titular de la Institución Nacional de Derechos Humanos aseguró que “como sociedad debemos aprender a ser solidarios con las personas con enfermedades raras”. De la misma forma, mencionó que “es obligación del Estado aportar a la construcción de una política pública, pero que ésta sólo puede consolidarse con la participación de todas y todos los actores”.
